帯状疱疹

2週間前ごろから胸に赤い発疹が出来、徐々に広がってきました。顔にも出てきたので、皮膚科の先生に往診してもらいました。
帯状疱疹と顔のは吹き出物でした。
ネットで帯状疱疹を調べたら顔の三叉神経に出たら、顔面神経痛、顔面麻痺なるとあったので、顔面が崩壊しちゃう~と思いあせりました。
散歩に行った時サチュレーションが下がってしまい私の顔はグレー色、なぜか唇の裏側が真っ赤だったそうです。当の私は元気でした。どういうこと~?
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# by sena_kingyo | 2010-05-01 18:28

ボイスキャン

以前に両国で福祉機器の展示があったとき、ボイスキャンという音声でパソコンや環境制御を操作できる機器を試してみてこれは使えそうだなあと思っていました。

最近、M君がこれを使い始めていて、
私がMPPVに変えて声が出やすくなって音声入力でも操作が出来るのではないかと思い営業さんに私を紹介してくれました。

23日業者さんが来てくれました。
小さな会社で一人で北海道から九州まで車で飛び回っているようで、いろいろな所に行けて楽しいといっていました。
岡山弁でなまっていて親しみやすく話しやすいので質問も色々出来ました。
ボイスキャンをセットしてくれプロジェクターでわかりやすく使い方を説明してくれました。お試しで今借りています。 いつまで貸してくれるんだろう..

まだ始めたばっかりだけど、なかなかいい感じです。
環境制御のほうは使えてます。声を聞き取ってもらえないことが少しありますが誤作動はほとんどありません。
テレビを色々操作したりビデオの早送りをしたり、エアコンを操作したりと使いこなしています
パソコンは馴れるまで難しそうですが、根気欲練習すれば出来るようになると思います。
インターネットは検索をするのは言葉を言えば」いいと思っていたのですが、文字盤の数字を言ったり座標の数字を言ったりその辺が」面倒くさいところです。
いつも途中であきらめてしまうので今度こそ頑張ろうと思います
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# by sena_kingyo | 2010-04-26 22:52

涙の別れ

退院してから、もう2ヶ月近く経つのにチョコに会えたのは2回だけです。
入院が3ヶ月だからすごく会いたかったのに、ぜんぜんトレーナーさんが連れて来てくれなかったんです。
ヘルニア(脱腸)が見つかり介助犬にはなれないと言う判断をされ、ではペットとして買いたいという申し出をしたのですが手術があるということでまた連れて行ってしまいました。

連絡があり4月17日にやっと2回目の再会が出来ました
チョコは一回り大きくなっていたような気がしました。濃いこげ茶色だったけど少し薄くなっていたようなきがしました。かわいくなっていました。
前にもしてくれたように顔中、鼻の穴の中までぺろぺろ舐めてくれました。覚えていてくれたのかなあ。
チョコの誕生日は2月16日でもう一才は過ぎちゃっていたんだけど、ほとんどうちにはいなかった気がします。
6ヶ月目にうちに来てまもなく私が2週間ぐらい入院してしまい、その後うちでトイレの訓練などしたり散歩も2~3回一緒に行ったかな。その程度で今度はチョコが、疥癬に罹っていることがわかり、あまりにも痒がってかわいそうなので訓練どころではなくトレーナーさんのところに行ってしまいました。
もっとチョコとうちで触れ合いたかったです。
股関節も悪いということもわかり、トレーナーさんの判断でチョコはうちには渡せないということでした。
私は泣きながら思いのたけをトレーナーさんに言いました。
何でうちではペットとして飼えないということを早く言ってくれなかったのか。
私は飼えると思って楽しみに待っていたのに退院後2ヶ月も経っているのに待つだけでぜんぜん連れて来てもらえないことに腹が立っていました。
だめならだめで待たなくてすんだのに・・・
トレーナーさんは私たちのために色々良くしてくれたけど食い違いが多すぎていやな結果に終わってしまいました。
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# by sena_kingyo | 2010-04-26 22:46

お花見

4月8日(木) 花見に行ってきました。
先週行こうと思っていたのですが、風も強く寒かったので変更してよかったです。
気温はちょっと低めでしたが天気も良く桜も今週いっぱいまでかなあという感じでした。
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お弁当を母に作ってもらい河原にきれいな桜並木があるのでそこで花見をしました。
途中チワワを散歩している人がいて抱っこさせてもらいました。
チワワは警戒心が強い犬だそうです。
ちっちゃくて可愛かったです。
桜は少し葉が出ていたけれど十分きれいでした。
桜の下でお弁当を食べ花吹雪を浴び気持ちよかったです。
季節を感じることができました。
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# by sena_kingyo | 2010-04-15 00:37
3月26日(日)  厚木のロワジールホテルで、神奈川頚損会のメンバーで退院祝いをしてもらいました。
スペイン料理のバイキングでした。
寒い日だったのに集まってくれてうれしかったです。
退院祝いにさくらの模様のピンクのスカーフまでいただいちゃいました。
暖かくなったら薄着になるし喉の傷も隠せるし使わせてもらおうと思います。
はがき通信で沖縄に行ったメンバーもいたので色々話を聞きました。
私も参加する予定だったのですが、入院することもあって行けなくなってしまいました。
みんなの話を聞いていたらますます行きたくなってしまいました。
来年には行けるかなあ。
みんな私が大きな声で話をするのでビックリしていているようでした。
今までならあれぐらい騒がしいところでは会話が難しかったのですが、今は普通にしゃべれたのでストレスを感じませんでした。
PS
先週、妹がでかプリンの素買ってきて作ってくれました。
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牛乳一ℓ分です。横にあるのは卵です
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# by sena_kingyo | 2010-03-29 16:47

お散歩

3月18日(木)  週一回の散歩に行きました。
今日は、母が風邪を引いてしまったのでヘルパーさんと一緒にスーパーに買い物に行きました。
必要もないのにお買い得品ばっかり買ってしまいました。
半額やらタイムサービスの品ばかり・・・ 安物買いは楽しかったです。
半額セールで買った芽キャベツをシチュー以外何かないかなあと思いネットでレシピを調べて作ってもらいました。芽キャベツでも調べるといろいろなレシピがあるんだなあと思いました。

初めてロト6を買いました。
前の晩テレビで当たる確立の高い数字を予測していたのでその番号を買いました。一個の番号しか当たっていませんでした。
今日も発表です。明日には億万長者になっているかも知れません(笑)

帰りに外で焼き鳥が売っていたので買って食べました。鳥皮がパリパリで美味しかったです。
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# by sena_kingyo | 2010-03-25 19:03

タコパー

3月14日(日)  たこ焼き&お好み焼きパーティーをしました。
関西で何回か食べて作り方のコツを知ったので、皆に振舞いたかったのです。
関東のたこ焼きは冷めても丸いままですが、関西のものは、冷めるとシュンとします。
関西のは中がトロリなんです。粉とだし汁の分量の違いかなあ。
日程を変更してしまったので人数は減ってしまいましたがそれでも楽しくできました。

皆が帰ってから、マイケルジャクソンの「This is it」を見ました。
マイケル超かっこよかったです。
あんなコンサートが実現していたら、すごかったのになあと思いました。
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# by sena_kingyo | 2010-03-20 22:45

カキパーティー

2月27日(土) カキパーティーをしました。岡山出身の学生さんの実家から送ってくれるのです。
毎年大勢でパーティーをします。
でもその子が今年から就職をして引っ越してしまうので今年が最後かな~。
もうあんな贅沢はできません。だって一斗缶で殻付カキが届くんですよ~
生ガキ・蒸しガキ・焼きガキ・鍋とカキづくしですよ。次の日はカキフライなどなど。学生さんに感謝!感謝!です。
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今回はアメリカの時の友達だったJが、今日本に来ているので最近良く彼女と遊びに来ます。彼らも誘ってにぎやかなパーティーになりました。
カキだけでお腹いっぱいになるなんて信じられない贅沢です。
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今年は、カラオケも登場しました。NPPVに変えて音程が出るようになったので挑戦しました。やっぱり声は途切れてしまいスムースには歌えないのですが、大きい声が出せるので助けてもらい何とか歌えました。
健常の頃はカラオケ大好きだったので物まねをしながら歌えていたのに思い通りに歌えなくてもどかしいです。
退院してからはじめてのパーティーで久しぶりに皆でさわいで、とても楽しかったです。
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# by sena_kingyo | 2010-03-19 12:10

入院生活 その2

入院生活は三ヶ月と長いものになってしまいましたが、当の本人は結構楽しんでいました。
担当の看護師さんとも気が合い愚痴の言い合いも出来たので気が楽になりました。
美人の看護師さんも多くて、仕事も出来るし、関西弁で面白いしお勧め病院ですよ(^_^)
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最初は個室だったので自分のペースでエアコンを入れられるしテレビも見放題だったし、母も昼寝も出来たし、気を使わずに快適でした。
だけど、セレブ部屋で一泊¥16800なので気が気ではありませんでした。毎日“チャリーン!!”と言ってました。
食事もなかなかおいしくて一ヶ月ほとんどメニューが重ならないのにはビックリしました。
やはり、せっかく関西に来ているので、たこ焼き・お好み焼きは食べなくてはと思い、母に商店街などで、色々買ってきてもらい食べました。私が買い食いのときは母が病院食をたべていました。
すじ肉の煮たのとかもともちふが気に入りました。
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母は糖尿・高血圧なので、毎日レオパレスから病院まで片道20分を歩いて通ったのでいいリハビリになったと思います。

私のPT訓練も10時半から週2回ありました。
自宅では考えられない規則正しい生活です。
自宅なら10時に目を覚まし12時ごろやっと起きる感じなのに、ここでは7時に起こされ、処置を済ませちゃんと着替えて午前中に訓練にまで行っていたんです。PTの訓練師さんも大阪人で面白くて冗談を言い合って、訓練というより遊びに行っていた感じでした。
NPPVになり、声が出るようになった私は訓練中もかなりおしゃべりで“3秒だまってろ!”と怒られていました。
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患者さんとも友達になりデールームで食事をしたりおしゃべりをしたり8階だったので、夕日を一緒にみたりして楽しい入院生活でした。
関西人はフレンドリーでいいなあ。

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看護師さんとも仲良くなったし、呼吸器の業者さんともおしゃべりが出来、さわやかでいい人だったので、退院して行く前にいい事をしていこうと思い合コンのセッティングをしちゃいました。
看護師さんと話していたら美人なのに病院と自宅の往復みたいな感じで彼氏もなく、遊んでいる様子もなく、これは幸せになってもらいたいと思い人肌脱ぎました。
営業さんは結婚していたので会社の若い選抜メンバーを連れてくるようにお願いしました。
これが私の武勇伝伝です。
私も行きたかったなあ(笑)
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# by sena_kingyo | 2010-03-08 17:47

退院しました その1

10月28日~2月8日まで関西労災病院に入院していました。
一ヶ月位で退院できると思っていましたのでまさかクリスマスもお正月も病院で過ごすとは思っていませんでした。
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気管切開孔が大きくなってしまい、声が出にくくなってしまっていたのでNPPVという方法がある事を知り、声を失いたくなかったのでチャレンジすることにしました。
この方法を取り入れている先生が北海道と関西にしかいないので、ベットの空きを待っての入院でした。
ホテルのようなとてもきれいな病院でした。庭にはホスピタルガーデンがあり設備も充実していました。
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NPPVの訓練はなかなか始まらず個室で部屋代が高かったので早く始めてくれないかなとじれったかったです。
やっと始まりまずは気切孔をテープで閉じマウスピースから、空気を吸う訓練を、最初は5分位から少しずつ時間を増やしていきました。気切孔からカニューレ抜きマウスピースにかえる数十秒は息が出来なくなるのでその時が苦しかったです。痰が出てくるとなかなか自力では出せずどうしても出せないとテープをはがしてのどから吸引してもらいました。
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訓練が始まると母は付きっきりになりました。少しは自由を楽しめるかと思われましたが、毎日レオパレスから病院に通うという日課となりました。
それでも妹が付き添いを変わってくれてUSJ・ルミナリエ・淡路島には行けました。
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カニューレだとすぐに吸引できるのにNPPVだと自力で出さないといけないので一時間以上かかったり苦しかったです。
この調子でNPPVに移行するのは不安でした。
それでも少しずつ馴れてマウスピースの時間を長くしていくと声は大きく出るのですが、ずっとくわえていないといけないので、口の周りの筋肉が疲れ、よだれが出たりこんなのいやだと思ってしまいました。
OT訓練にはいました。前例があり、ハーモニカホルダーで固定する方法を試すことにしました。少しは楽になったけど、すぐに位置がずれてしまい常に誰かが近くにいなければなりません。
排痰がなかなか出来なかったこともあり、気切孔を半分だけと閉じる手術をしました。その後も、排痰に時間がかかりこのまま閉じてしまうのはとても不安でした。
しかし、関西まで来てかなりお金もかかっているので覚悟を決めて閉じることにしました。
閉じると空気漏れもなくなり声も大きくしゃべりやすくなりました。
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食事の時が一番注意が必要で、誤嚥に気を付けなければなりませんでした。
食事のたびに詰まらせてしまいくるしいおもいをしましたが、徐々に痰の量も少なくなってきました。
家族は排痰の訓練を受け退院間近には訪問看護師が来てくれて指導を受けました。
舌咽頭呼吸の訓練も始まりました。口をパクパクして空気を肺に押し込む呼吸法です。
最初のうちは全くコツがわからず肺活量は0のままでしたが、自主トレをしながら1~2週間後にあくびをヒントに少し出来るようになりました。それから少しずつマウスピースを離せる秒数と肺活量が増え最高5分の記録が出ました(こ
れは一回きり) だいたい1~2分位です。
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# by sena_kingyo | 2010-03-08 17:38